Vivir con Alzheimer: el lugar del acompañamiento psicológico

Un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer suele llegar acompañado de una pregunta muy concreta: qué se puede hacer desde ahora. La respuesta que entrega hoy la evidencia combina dos planos que durante mucho tiempo avanzaron por separado. Uno es biológico y se ocupa de proteínas, biomarcadores y tratamientos. El otro es psicosocial y se ocupa de la vida cotidiana de quien recibe el diagnóstico y de quienes lo acompañan. Ambos planos importan, y el segundo tiene bastante más que ofrecer de lo que suele suponerse.

Una enfermedad del cerebro que ocurre dentro de una biografía

La enfermedad de Alzheimer es una condición neurodegenerativa que compromete de manera progresiva la memoria, el lenguaje y otras funciones cognitivas. La Organización Mundial de la Salud estima que en 2021 vivían con demencia cerca de 57 millones de personas en el mundo, y que la enfermedad de Alzheimer explica entre el 60 y el 70 por ciento de esos casos. Es, además, una de las principales causas de dependencia y discapacidad entre las personas mayores.

Esa descripción clínica convive con otra realidad: el Alzheimer ocurre dentro de una biografía. Afecta a alguien que tenía una rutina, vínculos, un rol en su familia y una manera propia de entenderse a sí mismo. Buena parte del sufrimiento asociado aparece justamente ahí, en el punto donde los cambios cognitivos se encuentran con la identidad, con la autonomía y con las relaciones. Ese terreno es el que trabaja el acompañamiento psicológico.

Lo que ha cambiado en la investigación reciente

Las últimas dos décadas trajeron avances relevantes en la comprensión biológica de la enfermedad: mejores marcadores en sangre y en líquido cefalorraquídeo, técnicas de imagen más precisas y una discusión activa sobre tratamientos dirigidos a las proteínas amiloide y tau. En paralelo ocurrió un giro igual de significativo y bastante menos comentado: la investigación comenzó a mostrar cuánto pesan los factores modificables a lo largo de la vida.

El informe 2024 de la Comisión permanente de The Lancet sobre demencia identificó catorce factores de riesgo modificables y estimó que abordarlos de manera sostenida permitiría prevenir o retrasar hasta el 45 por ciento de los casos de demencia en el mundo. Entre ellos figuran la educación, la hipertensión, la actividad física, el consumo de alcohol, la pérdida auditiva y visual, el aislamiento social y la depresión. Varios pertenecen de lleno al campo de la salud mental, lo que sitúa a la psicología dentro de la conversación sobre prevención y también dentro del cuidado.

Acompañar a la persona que vive con la enfermedad

Cuando el diagnóstico ya está, el trabajo psicológico se orienta a sostener el bienestar y la participación durante el mayor tiempo posible. La estimulación cognitiva es la intervención mejor estudiada en este terreno. La revisión Cochrane de Woods y colaboradores, actualizada en 2023 sobre 37 ensayos y 2.766 participantes con demencia leve a moderada, encontró un beneficio pequeño y consistente en cognición al término del programa, junto con mejoras en comunicación, interacción social y calidad de vida autorreportada.

Junto a eso, el acompañamiento aborda la experiencia emocional del proceso. Recibir un diagnóstico de este tipo despierta pena, miedo, rabia y una sensación anticipada de pérdida que merece espacio terapéutico propio. Darle lugar a esa experiencia ayuda a que la persona conserve voz en las decisiones que la involucran mientras su autonomía lo permita, y ordena la conversación familiar en un momento en que suele volverse confusa.

• Sostener la participación en actividades significativas y ajustar su formato a medida que cambian las capacidades.
• Ordenar la comunicación familiar para que las decisiones importantes se tomen con la persona y con tiempo.
• Trabajar la experiencia emocional del diagnóstico: pena anticipada, miedo, irritabilidad y cambios en la identidad.
• Entregar herramientas prácticas para los momentos de agitación o desorientación, tanto a la persona como a su entorno.
• Cuidar el ánimo y el sueño, dos ámbitos que influyen de forma directa en el funcionamiento cognitivo diario.

Quien cuida también sostiene una carga

El estudio CUIDEME, realizado en Chile por Slachevsky y colaboradores con 292 cuidadores informales de personas con demencia, encontró sobrecarga severa en el 63 por ciento de ellos y morbilidad psiquiátrica en el 47 por ciento. El Plan Nacional de Demencia 2025-2035 del Ministerio de Salud describe un perfil coincidente: el 98 por ciento de quienes cuidan son familiares de la persona cuidada, el 74,9 por ciento son mujeres y el 41,9 por ciento lleva más de cinco años en esa tarea.

Esas cifras describen una situación de salud pública y, al mismo tiempo, una experiencia íntima. Quien cuida asume tareas nuevas, decisiones difíciles y una relación que va cambiando de forma. Atender su salud mental mejora su propia calidad de vida y repercute de manera directa en el bienestar de la persona con Alzheimer.

Lo que aportan las terapias contextuales

Las terapias contextuales resultan especialmente útiles cuando una parte de la realidad permanece fuera de control. La terapia de aceptación y compromiso, conocida como ACT, trabaja la relación con los pensamientos y las emociones difíciles, y orienta la conducta hacia lo que la persona valora, incluso mientras la pena o la culpa siguen presentes. En el ensayo clínico aleatorizado de Losada y colaboradores (2015), realizado con cuidadores familiares de personas con demencia y sintomatología depresiva significativa, ACT y terapia cognitivo conductual mostraron resultados similares en síntomas depresivos, y ACT obtuvo mejores resultados en ansiedad al término de la intervención.

La revisión sistemática con metaanálisis de Han, Yuen y Jenkins (2021), que reunió 24 estudios sobre ACT en cuidadores familiares, informó efectos moderados en síntomas depresivos y calidad de vida, y efectos pequeños en ansiedad. La terapia centrada en la compasión aporta un trabajo específico con la autocrítica, frecuente en quienes sienten que podrían estar haciéndolo mejor. La terapia dialéctico conductual entrega habilidades concretas de regulación emocional y tolerancia al malestar para los días más intensos.

El escenario chileno

En Chile viven cerca de 200.000 personas con demencia, según la estimación del Plan Nacional de Demencia 2025-2035. La prevalencia alcanza el 7 por ciento en personas mayores de 60 años, con cifras más altas en mujeres y en zonas rurales. El plan organiza la respuesta en atención primaria, unidades de memoria en hospitales, sensibilización social e intervenciones psicosociales con familias y personas cuidadoras, e incorpora grupos de apoyo, centros de día y programas de respiro.

Para una familia, esto se traduce en algo concreto: existe una red pública en construcción y existe también la posibilidad de buscar acompañamiento psicológico especializado, individual o familiar, desde etapas tempranas del proceso. Mientras antes se abre esa conversación, más margen queda para decidir con calma.

Preguntas frecuentes

¿Sirve la terapia psicológica cuando ya hay un diagnóstico de Alzheimer?

Sí. En etapas leves y moderadas, la estimulación cognitiva cuenta con respaldo de revisiones sistemáticas por sus efectos en cognición, comunicación y calidad de vida. A eso se suma el trabajo sobre la experiencia emocional del diagnóstico y sobre la dinámica familiar. Es un acompañamiento complementario al tratamiento médico y conviene coordinarlo con neurología o geriatría. Puedes conocer al equipo en nuestro centro.

¿Qué puede hacer un psicólogo por quien cuida a una persona con Alzheimer?

Trabajar la sobrecarga, la culpa, el duelo anticipado y el aislamiento, junto con entregar habilidades de regulación emocional para los días difíciles. Los enfoques contextuales, como ACT, la terapia dialéctico conductual y la terapia centrada en la compasión, cuentan con evidencia favorable en cuidadores familiares. Los valores de las sesiones están publicados en precios.

¿Cómo distinguir un olvido propio de la edad de uno que conviene evaluar?

Conviene consultar cuando los olvidos interfieren con tareas habituales, cuando se repiten preguntas dentro de una misma conversación, cuando cuesta encontrar palabras corrientes o cuando aparece desorientación en lugares conocidos. La evaluación parte por el médico tratante, que puede derivar a neurología, geriatría o a una evaluación neuropsicológica.

Si estás acompañando a alguien con un diagnóstico de Alzheimer, o si te preocupa tu propia memoria, conversarlo con un profesional ayuda a ordenar el panorama y a decidir los pasos siguientes. En Mentis Viva trabajamos desde la psicología contextual, con ACT, DBT, EMDR y terapia centrada en la compasión, y la primera conversación sirve para evaluar juntos qué tipo de apoyo calza con tu situación.